Sanofi Genzyme anuncia los ganadores de los Premios al “Liderazgo en la Defensa de los Pacientes” 2015

Fecha: 11 enero 2016

Estos premios son un reconocimiento a los programas de colaboración más innovadores liderados por las asociaciones de pacientes dedicadas a los afectados por Enfermedades de Deposito Lisosomal a nivel mundial

En esta edición la asociación MPS España se alza con uno de los premios por un proyecto de rehabilitación a distancia

Madrid, 11 de Enero de 2016. Sanofi Genzyme, la unidad global de Specialty Care de Sanofi, acaba de anunciar los ganadores de la quinta edición de los premios anuales al liderazgo en la defensa de los pacientes (Patient Advocacy Leadership, PAL). El programa de ámbito mundial presta apoyo a los proyectos de organizaciones sin ánimo de lucro al servicio de los pacientes afectados por Enfermedades de Depósito Lisosomal (EDL), un grupo de enfermedades raras y hereditarias que causan trastornos de salud progresivos y debilitantes.

Desde 2011, primero Genzyme y ahora Sanofi Genzyme, mediante los premios PAL, ha reconocido a 40 organizaciones de todo el mundo por su labor en la concienciación acerca de la enfermedad, en la movilización de la comunidad, en el desarrollo sin ánimo de lucro y en las actividades de buen gobierno. El programa se evalúa y modifica con frecuencia con el objetivo de satisfacer las necesidades de la comunidad de EDL a nivel mundial. Este año los ganadores han sido seleccionados entre los 30 proyectos presentados por organizaciones de 20 países y es la primera ocasión en que los participantes pueden realizar la solicitud en un idioma diferente al inglés habiéndose recibido solicitudes en más de 10 idiomas. www.genzymeadvocacyawards.com.

En la edición de este año, uno de los tres premios ha sido otorgado a la asociación española MPS España, conjuntamente con el Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona, por un Programa de Rehabilitación a distancia. La fisioterapia y la rehabilitación representan actividades fundamentales para promover la movilidad y mayor independencia de los pacientes con mucopolisacaridosis (MPS). Sin embargo, a menudo existen barreras logísticas para el tratamiento en los centros, como el elevado coste del transporte y el tiempo que requiere. Este programa de rehabilitación a distancia consiste en realizar la terapia de rehabilitación desde otro lugar mediante un videojuego sin necesidad de la presencia de un profesional sanitario, pudiendo proporcionar a los pacientes y a sus cuidadores una mayor flexibilidad en la realización del tratamiento desde el domicilio del paciente. www.mpsesp.org

“Desde la Asociación MPS España queremos agradecer este premio a Sanofi Genzyme y sus evaluadores por ofrecernos la posibilidad de poder ayudar a los pacientes con una terapia muy demandada y necesaria y que se ha visto mermada en los últimos tiempos por falta de recursos. MPS España va a abrir por primera vez la posibilidad de que los pacientes puedan realizar un listado de ejercicios sin desplazarse a ningún centro y con ellos mejorar la tan necesaria calidad de vida en las Mucopolisacaridosis y síndromes relacionados. Estos ejercicios han sido verificados por el grupo de expertos del Vall d’Hebron de Barcelona, doctores Jordi Pérez, Internista; Dra. Mireia del Toro, Neuropediatra y Dra. Mar Meléndez, Rehabilitadora. Todos ellos grandes conocedores de las necesidades de los pacientes con MPS. Enhorabuena a todos” comentaba Jordi Cruz, Presidente de MPS España por el premio otorgado.

Por su parte, Francisco Del Val, responsable de Enfermedades Raras de Sanofi Genzyme Iberia, apunta:
“Personalmente supone un gran orgullo y satisfacción que un proyecto engendrado y propuesto por una entidad local haya sido seleccionado. Ello demuestra el alto nivel de liderazgo del Asociacionismo de pacientes en nuestro país. Año tras año el grado de profesionalización de las Asociaciones de pacientes en enfermedades raras va a más, y con ello, son muchas las ideas innovadoras que se ponen en marcha. El proyecto premiado de MPS España así lo demuestra. Enhorabuena a MPS España y a su presidente Jordi Cruz por su dedicación, tesón y lucha por conseguir hacer la vida “más fácil” a los pacientes que sufren la enfermedad y a sus familias”.

Los otros dos ganadores de los premios PAL han sido la MPS Society de Taiwán junto con varias universidades de Taiwán y China, por la organización de un campamento de verano sobre mucolipidosis para estudiantes de medicina y la Alianza Internacional de Niemann-Pick (International Niemann-Pick Disease Alliance, INPDA), una red mundial de organizaciones sin ánimo de lucro que prestan apoyo a las personas afectadas por las enfermedades de Niemann-Pick (Reino Unido), por la creación de un portal web sobre la enfermedad.

La información y datos recogidos en esta nota de prensa, se ofrecen única y exclusivamente a título informativo y no con fines promocionales.

Enfermedades de depósito lisosomal
Las Enfermedades de Depósito Lisosomal (EDL) son un grupo de más de 40 enfermedades. Cada una de ellas se origina debido a una alteración genética que causa una deficiencia o un mal funcionamiento de las enzimas necesarias para eliminar las sustancias de desecho de las células. Como consecuencia, se produce una acumulación, o almacenamiento, de estas moléculas en las células lisosomales (pequeños compartimentos de las células), lo cual conlleva una alteración en el funcionamiento celular que origina múltiples síntomas. Todas las EDL son de carácter progresivo, es decir, que progresarán con el paso del tiempo si no reciben tratamiento. Cada EDL se produce por una alteración genética y una deficiencia enzimática diferentes. Debido a que estos trastornos son muy poco frecuentes (incluso la más común, la enfermedad de Gaucher, solo afecta a unas 10 000 personas en todo el mundo) puede resultar complicado encontrar información acerca de ellas.

Acerca de Sanofi
Sanofi, líder mundial de la industria de la salud, descubre, desarrolla y distribuye soluciones terapéuticas orientadas a las necesidades del paciente. Sanofi concentra sus esfuerzos en el campo de la salud con siete plataformas de crecimiento: soluciones para la diabetes, vacunas humanas, fármacos innovadores, salud del consumidor, mercados emergentes, salud animal y Genzyme. Sanofi cotiza en la bolsa de París (EURONEXT: SAN) y en la de Nueva York (NYSE: SNY). Sanofi Genzyme, como unidad de negocio global de Sanofi, se centra en el desarrollo de tratamientos enfocados en enfermedades de difícil diagnóstico y tratamiento, proporcionando esperanza a los pacientes y sus familias. Para obtener más información, consulte www.sanofigenzyme.com. Sanofi está sujeta al Código de Buenas Prácticas de la Industria Farmacéutica de Farmaindustria y, en cumplimiento de éste y de la legislación vigente, no debe hacerse promoción de medicamentos de prescripción al público en general.

Declaraciones prospectivas de Sanofi
Esta nota de prensa contiene declaraciones prospectivas, según se definen en la Ley de Reforma de Litigios sobre Valores Privados de 1995 corregida. Las declaraciones prospectivas no son hechos históricos. Estas declaraciones incluyen proyecciones y estimaciones, así como las suposiciones subyacentes, declaraciones sobre planes, objetivos, intenciones y expectativas respecto a futuros resultados económicos, sucesos, operaciones, servicios, desarrollo y potencial de productos y declaraciones sobre rendimientos futuros. En general, las declaraciones prospectivas se identifican mediante las palabras “espera”, “prevé”, “cree”, “pretende”, “calcula”, “planea” y expresiones parecidas. Aunque la gestión de Sanofi cree que las expectativas que se reflejan en estas declaraciones prospectivas son razonables, se advierte a los inversores que la información y las declaraciones prospectivas están sujetas a diversos riesgos e incertidumbres, muchos de los cuales son difíciles de predecir y, en general, están fuera del control de Sanofi, y que podrían hacer que los resultados y evoluciones reales difirieran materialmente de los expresados, insinuados o previstos en la información y las declaraciones prospectivas. Estos riesgos e incertidumbres incluyen, entre otras cosas, las incertidumbres inherentes a la investigación y desarrollo, futuros datos clínicos y análisis, incluidas las decisiones posteriores a la comercialización de las autoridades sanitarias, como la FDA o la EMA (European Medicines Agency [Agencia Europea de Medicamentos]), acerca de si se aprueba, y cuándo, un nuevo fármaco, dispositivo o aplicación biológica que puede presentarse para cualquier producto candidato, así como sus decisiones acerca de la ficha técnica y otras cuestiones que podrían afectar a la disponibilidad o el potencial comercial de estos productos candidatos, la ausencia de garantía de que los productos candidatos, si se aprueban, tengan éxito comercial, la aprobación y el éxito comercial de alternativas terapéuticas en el futuro, la capacidad del Grupo de beneficiarse de las oportunidades de crecimiento externo, las tendencias en los tipos de cambio y los tipos de interés vigentes, el impacto de las políticas de contención de gasto y los cambios posteriores, el número medio de acciones en circulación, así como los descritos o identificados en las presentaciones públicas ante la SEC (Securities and Exchange Commission [Comisión de Valores de los Estados Unidos]) y la AMF (Autorité des Marchés Financiers [Autoridad de Mercados Financieros]) realizadas por Sanofi, incluidos los enumerados en los apartados “Factores de riesgo” y “Declaración de advertencia acerca de las declaraciones prospectivas” en el informe anual de Sanofi en el formulario 20-F para el año que finalizó el 31 de diciembre de 2012. Aparte de lo exigido por la ley aplicable, Sanofi no asume obligación alguna de actualizar o revisar la información o declaraciones prospectivas.

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E- mail: alex.perezalvarez@sanofi.com
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E-mail: ferran.verges @sanofi.com
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    En el marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, Genzyme apoya la sensibilización social con la elaboración del documental “RETOS”. El reportaje narra la experiencia de tres pacientes españoles afectados por Esclerosis Múltiple (EM) y se emitirá en la 2 de TVE el próximo 29 de Mayo. En España hay 46.000 personas con EM, en Europa 600.000 y más de dos millones en el mundo.
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